“Quiero que todos los demás cuidéis de Lucy para que ella pueda cuidar de mí.”

When Breath Becomes Air - cover

Tenemos el honor de entrevistar a Lucy Kalanithi, esposa del difunto Paul Kalanithi, neurocirujano y escritor que murió de cáncer de pulmón a la temprana edad de 37 años. When Breath Becomes Air (“Cuando la respiración se vuelve Aire”) es el libro que Paul escribió y en el que relata cómo de ser cirujano paso a ser él el paciente.

Hablamos con Lucy, para ver sus puntos de vista y perspectivas sobre lo que se siente al ser un cuidador. En nuestra entrevista con ella, nos destaca los porvenires de la vida de un cuidador, lo importante del apoyo, y la forma en que fue capaz de mantener el equilibrio en su propia vida personal.

Lucy hace especial hincapié en la importancia del apoyo y de cómo Esperity puede ayudar en su lucha a cuidadores, pacientes y supervivientes. Como firme defensora del rol de los cuidadores, quiere compartir su experiencia para que a otras personas que se encuentren en situaciones similares pueda servirle su testimonio. Para apoyar a Lucy, comparte este artículo con sus seres queridos.

 P. Queremos empezar conociéndote un poco más. Cuéntanos un poco más sobre ti y su marido. ¿Cómo os conocisteis? 

R. Paul y yo nos conocimos en el año 2003, los dos éramos estudiantes del primer curso de medicina en Yale. Me enamoré de Paul al instante, era muy amable, atento y divertido. Empezamos a salir al de muy poco de conocernos, y en el cuarto curso de nuestra carrera de medicina nos casamos. Nos mudamos a California, para hacer nuestras respectivas residencias. Yo opté por la medicina interna, mientras que Paul se decantó por la neurocirugía.

P. Hablemos sobre el diagnóstico de tu marido. ¿Cuándo sucedió?

R. A Paul le diagnosticaron cáncer de pulmón metastásico en estadio IV en mayo de 2013. En ese momento estaba en su sexto año de residencia, es decir, a falta de un año para terminar su residencia y convertirse en un neurocirujano con plenos derechos. Empezó a experimentar pérdida no intencionada de peso, dolor de espalda, y tos. Después descubrimos que tenía cáncer de pulmón que se había extendido a su hígado y sus huesos; el cáncer ya era metastásico, lo que significaba que no podía curarse. Su cáncer de pulmón fue causado por una mutación espontánea. Tenía una mutación EGFR (enlace Insertar para describir EGFR ).

P. ¿Crees que su estilo de vida pudo haberle sometido a un mayor riesgo de desarrollar cáncer de pulmón ? 

R. No. Paul tenía una mutación de EGFR esporádica, cuya causa era desconocida. Otros factores de riesgo vinculados con el desarrollo del cáncer de pulmón incluyen la exposición al gas radón o al tabaco; él no estuvo expuesto a ello. Dicho esto, me gustaría añadir que no importa cual sea la causa, nadie merece padecer cáncer. Incluso si alguna actividad de su entorno o estilo de vida propició su desarrollo.

P. ¿A qué tipo de tratamientos se sometió Paul?

R. Paul pasó por varias etapas de tratamiento. Básicamente estuvo en cada tratamiento hasta que dejó de funcionar. Su primer tratamiento fue erlotinib (Tarceva), un medicamento relativamente nuevo dirigido a su mutación específica, EGFR. Era relativamente fácil de tomar.

Luego fue tratado con quimioterapia tradicional. Sin embargo, desarrolló una gran cantidad de efectos secundarios y complicaciones con la quimioterapia. Tuvo incluso que estar ingresado en la UCI durante dos semanas.

Su tercer tipo de tratamiento no funcionó demasiado bien. Tratamos de que participase en un ensayo clínico, pero antes de poder empezar, tuvo una complicación y murió poco después.

P. ¿ Cómo te afecto a ti su tratamiento (antes, durante y después)? 

R. Sentí que necesitaba apoyo y ayuda para hacer frente a la situación. Paul quería conseguir la mejor asistencia sanitaria posible, así que yo asumió el papel de gestionar sus medicamentos, programar las citas, y otras muchas cosas. Quería que Paul dedicase su tiempo haciendo cosas que fueran significativas para él. Al de 11 meses de ser diagnosticado, tomó la decisión de volver a trabajar. Cuando le ingresaron en la UCI, estaba embarazada en 38 semanas. Fue un período muy intenso .

P. Háblanos de su libro When breath becomes air (Cuando la respiración se convierte en el aire) . ¿De qué se trata? ¿Cuál es el mensaje que quiso transmitir?

R. Paul era neurocirujano y escritor. Antes de convertirse en médico, había estudiado literatura y la filosofía. El libro trata sobre las experiencias de Paul primero como médico y luego como paciente. Se trata de una reflexión sobre la vida y la enfermedad desde ambas perspectivas; sobre que es lo que hace que la vida tenga sentido, cómo construir una vida con sentido, y cómo hacer frente a pesar de una enfermedad terminal. En resumen, el libro relata cómo Pablo encontró sentido a su propia vida.

Esa es la contribución de Paul – un punto de partida para una conversación centrada en la muerte y en la vida. Espero que la gente no esté demasiado asustada para leerlo. Espero que puedan ser parte de la conversación a cerca de cómo podemos cuidar el uno del otro y tener menos miedo de morir.

P. ¿Cómo afectó su diagnóstico a tu día a día y a tu estilo (personal y familiarmente)?

Kalanithi.interior ATA photo - Suszi Lurie McFaddenR. El agotamiento y el estrés son dos de las preocupaciones más importantes para los cuidadores, y tuve que entender mis propias capacidades y la necesidad de descansar. Tuve que decirme a mí misma, al igual que lo mencionan en los aviones, que necesitaba ponerme mi propia máscara de oxígeno antes de ponérsela a otra persona. Tuve que cuidar de mí misma también. Para mí, era volver a lo básico – trataba de dormir lo suficiente, hacer ejercicio y comer con regularidad. Era tan simple como obligarme a no dormir en el hospital durante toda la noche, y permitirme a mí misma depender de amigos y familiares para que me sustituyeran por la noche. Sin duda sentí el estrés, la incertidumbre y el malestar que una enfermedad acompaña.

La meditación de plenitud mental me ayudó a afrontar la situación. Paul también fue un gran apoyo. Le recuerdo diciendo: “Quiero que todos los demás cuidéis de Lucy para que ella pueda cuidar de mí.”

P. ¿Cómo ejerciste de cuidadora? ¿Qué tipo de responsabilidades tenias? 

R. Empecé a trabajar a tiempo parcial compaginándolo con el desempeño de las labores del hogar. Cocinaba, cambiaba los pañales de nuestra hija. Paul cada vez era más frágil. Era la encargada de todo aquello que requiriese energía, como puede ser ir a la farmacia y preparar las comidas de la familia. En resumen, me hice cargo de las responsabilidades cotidianas.

Paul y yo pasamos mucho tiempo juntos, divirtiéndonos y apoyándonos el uno al otro, sobre todo para que se pudiese centrar en su tratamiento de quimioterapia, en la terapia física, en la escritura, en el trabajo, y en pasar tiempo con amigos y familiares.

P. ¿Qué tipo de apoyo tuviste al pasar por todo ello? ¿Cómo conseguiste lidiar con el estrés?

R. Tuvimos la suerte de tener el apoyo de amigos y familiares. Gracias a su apoyo fuimos capaces de hacernos cargo de las tareas del hogar, el cuidado de niños, e incluso de la planificación de las comidas.

Los dos estuvimos de baja, empecé a trabajar a tiempo parcial, y posteriormente cogí  la baja por maternidad. Más tarde, nos concedieron el permiso de incapacidad discapacidad. Todo ellos realmente nos ayudó a hacer frente a la situación y a centrarnos en las realmente importantes durante su enfermedad.

P. ¿Podrías compartir con nosotros los aspectos más importantes que has aprendido de ser un cuidador?

R. Aprendí muchas cosas.

  1. No tengas miedo de pedir ayuda.
  2. Tómate un descanso.
  3. Sé honesto con la persona que estás cuidando acerca de cómo te encuentras tú. Cuidar a alguien puede hacer que te sientas aislado y solo. No debes tener miedo de ser tú mismo.
  4. El cáncer o las enfermedades crónicas pueden resultar muy estresantes financieramente. No tengas miedo de hablar con un trabajador social para preguntar sobre los programas de asistencia de pacientes, apoyo financiero, planificación de patrimonio y otras preocupaciones.
  5. La gente puede ir a la quiebra debido al cáncer
  6. El apoyo es muy importante y yo no podría haberlo hecho sin el apoyo y la compasión de los demás.
  7. A veces, incluso pedir ayuda para organizar la AYUDA está bien. Puede que ni siquiera sepas qué tipo de ayuda puedes pedir, pero un amigo puede ayudarte a pensar en posibles ideas y a organizar esa ayuda (por ejemplo, amigos haciéndose cargo de la organización de las comidas, de los paseos, de los eventos de diversión, del apoyo financiero, etc.).
  8. Darse el uno al otro el beneficio de la duda. Está bien dejar que de vez en cuando, las pasen. Todo el mundo se encuentra bajo el estrés; tratar de daros y recibir el beneficio de la duda.

P. ¿Para aquellas personas que no cuentan con experiencia en la medicina. A qué tipo de recursos tienen acceso (apoyo, información, orientación… )? ¿Consideras que el sistema sanitario está suficientemente equipado para proporcionar estos recursos?

R. Me gustaría mencionar los cuidados paliativos, ya que pueden ser muy útiles para cualquiera que se encuentre haciendo frente a una enfermedad grave, bien se trate o no de una enfermedad terminal. Estos equipos se centran en el cuidado de los pacientes y familiares. También ayudan muchos con los síntomas (como dolor o la ansiedad), la calidad de vida, y las decisiones médicas complicadas. Para cualquier paciente o familia que se sienta abrumada, sugiero que soliciten acudir a ver a un especialista en cuidados paliativos. Yo tuve la suerte de contar con médicos y trabajadores sociales que comprobaban con nosotros que tal nos iba.
Los grupos de apoyo entre pares son también muy importantes. También hay varios grupos de apoyo disponibles online (por ejemplo, la Fundación Bonnie J Addario para el cáncer de pulmón, o grupos de apoyo en redes sociales como Facebook y Twitter). Esperity es también un ejemplo donde los pacientes, cuidadores y sobrevivientes pueden acceder a información y contactar con otras personas con las que compartir experiencias.

Paul tenía cáncer de pulmón, por lo que buscamos manuales para pacientes que recientemente habían sido diagnosticados con cáncer de pulmón. Estos manuales nos guiaron en la enfermedad y la forma de proceder. Los tratamientos variaban según el tipo de cáncer de pulmón que se padecía.

Creo firmemente que tiene que existir una conversación a nivel nacional sobre la política de “cuidado”, tanto en el sistema político como en el sistema sanitario. Somos una nación de los cuidadores. Abogo por que los cuidadores tengan una adecuada flexibilidad trabajo, y obtengan apoyo logístico y financiero.

P. ¿Qué consejo le darías a otros cuidadores que atraviesan una situación similar a la que tu has vivido?

R. Si eres un cuidador, seguro que estás pasando por un momento difícil en tu propia vida. Me gustaría animarte a ti y a todos los cuidadores a hablar honestamente con otras personas acerca de cómo os encontráis y cómo os sentís. No debéis sentir que estáis siendo egoístas. Debes de seguir siendo tu mismo, emocional y físicamente, y no puedes serlo si no puedes expresarse plenamente. También te ayuda con tu estado mental, y ayuda a que el cuidador no sienta resentimiento y desconcierto.

También me gustaría animar a los cuidadores a que hablen con el médico acerca de sus necesidades. Si estás teniendo algún problema, haz saber a los que te rodean cuales son tus necesidades. Tanto si se trata de que el ser querido al que estás cuidando tiene problemas para tomar los medicamentos, que está preocupado por un síntoma o el medicamento es demasiado caro, házselo saber. No conocerán tus necesidades hasta que se las cuentes. También está bien sacer el tema de los gastos y pedir alternativas asequibles;  es tu derecho obtener el mejor cuidado y para asegurar que las necesidades de tu familia estén cubiertas.

P. ¿Hay algo más que te gustaría compartir con los cuidadores de pacientes con cáncer?

R. Ser un cuidador es un trabajo duro y NADIE puede hacerlo con perfección. Quiero darles un fuerte abrazo a todos los cuidadores, y transmitirles que estamos juntos.

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