“Je veux que tout le monde prenne soin de Lucy pour que Lucy puisse prendre soin de moi.”

When Breath Becomes Air - cover

Nous sommes honorés d’avoir réalisé une interview avec Lucy Kalanithi, l’épouse de Paul Kalanithi. Le Docteur Kalanithi était un neurochirurgien et un écrivain qui est récemment décédé d’un cancer du poumon à l’âge de 37 ans. Son ouvrage récent intitulé : «When Breath Becomes Air » nous relate sa vie en tant que chirurgien devenu patient.

Au cours de cette interview, nous avons pu discuter avec Lucy et recueillir son point de vue sur ce que cela signifiait pour elle d’être un aidant proche. Cette discussion reflète sa vie en tant qu’aidant proche, l’importance du soutien et comment elle a réussi à maintenir l’équilibre dans sa vie personnelle.

Lucy nous parle de l’importance de la nécessité absolue d’avoir un soutien indispensable et la façon par laquelle Esperity peut aider les aidants proches, les patients et les survivants pendant leur lutte. En tant que représentante des aidants proches, elle espère partager ses expériences pour faire bénéficier d’autres personnes dans des situations similaires. Si vous voulez, vous aussi, soutenir Lucy et son action, n’hésitez pas à partager cet article avec vos proches.

Q. Commençons par une introduction sur vous et votre mari. Comment vous êtes-vous rencontrés?

R. Paul et moi, nous nous sommes rencontrés en 2003, lorsque nous étions étudiants en médecine au cours de notre première année à l’Université de Yale. J’ai eu le coup de foudre pour Paul, je le trouvai très gentil, attentionné et drôle. Nous avons commencé à sortir ensemble peu après notre rencontre, et nous nous sommes mariés durant la quatrième année de nos études en médecine. Nous avons ensuite déménagé en  Californie pour continuer notre formation médicale. J’ai poursuivi mes études vers la médecine interne et Paul vers la neurochirurgie.

Q. Parlons du diagnostic de votre mari. À quand remonte-t-il?

R. Paul a été diagnostiqué avec un cancer du poumon au stade IV, d’emblée métastatique, en mai 2013. A cette époque, il était dans sa sixième année de résidence et était à une année de la fin de sa formation pour devenir neurochirurgien à part entière. Il a commencé à éprouver une perte de poids involontaire, des maux de dos et une toux.

Nous avons plus tard découvert qu’il avait un cancer du poumon qui s’était propagé à son foie et ses os; le cancer était déjà au stade métastatique, ce qui signifiait qu’il ne pouvait pas être guéri. Son cancer du poumon a été provoqué par une mutation génétique spontanée portant sur le récepteur EGFR.

Q. Croyez-vous que certaines activités liées à son mode de vie aient pu augmenter son risque de développer un cancer du poumon?

R. Non. Paul avait une mutation dite ‘EGFR sporadique’, dont la cause reste à ce jour inconnue. D’autres facteurs de risque du cancer du poumon comprennent l’exposition au radon ou au tabac; des situations qui ne le concernaient pas.

Cela étant dit, je voudrais ajouter que, peu importe quelle qu’en soit la cause, personne ne mérite d’être confronté au cancer. Et cela, même si la personne concernée a été exposée au préalable à une activité qui ait pu causer le développement de la maladie.

Q. Quels types de traitements a-t-il suivis?

R. Paul est passé par plusieurs phases de traitement. Il a bénéficié de chaque traitement jusqu’à ce que celui-ci ne soit plus efficace. Son premier traitement était constitué par l’Erlotinib, un médicament relativement nouveau qui vise sa mutation spécifique, l’EGFR. Il s’agissait d’un traitement assez facile à prendre.

Ensuite, il a reçu de la chimiothérapie traditionnelle. Cependant, il a développé beaucoup d’effets secondaires et de complications avec cette chimiothérapie, et a dû être hospitalisé à deux reprises. Il est même passé par les soins intensifs pendant deux semaines. Son troisième traitement n’a pas très bien fonctionné. Nous avons ensuite essayé d’entrer dans un essai clinique, mais avant que nous puissions commencer, il a développé une complication et est décédé peu après.

Q. Comment son traitement vous a-t-il affecté (avant, pendant et après)?

R. Je sentais que j’avais besoin de soutien et d’aide pour m’adapter. Je voulais que Paul obtienne les meilleurs soins possible. J’ai donc pris en charge la gestion de ses médicaments, ses rendez-vous, et une variété d’autres choses. Je voulais qu’il passe son temps à faire des choses qui avaient un sens pour lui.

Paul a également pris la décision de retourner au travail 11 mois après son diagnostic. J’étais enceinte de 38 semaines quand il était dans l’unité de soins intensifs. C’était une période assez intense.

Q. Parlez-nous de son livre «When Breath Becomes Air». De quoi s’agit-il? Quel est le message de ce livre?

R. Paul était un neurochirurgien et un écrivain. Avant de devenir un médecin, il avait étudié la littérature et la philosophie. Le livre parle de ses expériences en tant que médecin devenu patient.

C’est une réflexion sur la vie et la maladie de deux points de vue. Il évoque des choses qui rendent la vie enrichissante, comment créer un sens à la vie, et comment faire face à une maladie en phase terminale. En bref, le livre explique la façon dont Paul a trouvé un sens à sa propre vie.

Telle est la contribution de Paul – un début à une conversation autour de la mort et de la vie. J’espère que les gens n’auront pas trop peur de lire son livre, qu’ils puissent participer à cette conversation sur comment prendre soin les uns des autres, comment avoir moins peur de la mort.

Kalanithi.interior ATA photo - Suszi Lurie McFaddenQ. Comment son diagnostic a-t-il affecté votre vie au quotidien / votre mode de vie en général (personnellement et en famille)?

R. Le burn-out et le stress sont des soucis très réels dans la vie des aidants proches. C’était très important que je prenne conscience de mes propres capacités et de la nécessité de me reposer. Je devais me rappeler, comme ils le répètent dans les avions, que je devais porter mon propre masque à oxygène avant d’aider les autres. Je devais prendre soin de moi-même. Pour moi, c’était des choses basiques – j’essayais sans cesse de dormir suffisamment, de faire du sport et de manger régulièrement. Cela pouvait passer par des choses simples comme ne plus dormir à l’hôpital tous les soirs, compter sur des amis et la famille pour m’aider la nuit. L’incertitude et l’inconfort de la maladie me stressaient. La méditation de pleine conscience m’a aidé à y faire face. Paul m’a beaucoup assisté. Je me souviens qu’il me disait: «Je veux que tout le monde prenne soin de Lucy, pour que Lucy puisse prendre soin de moi.»

Q. Comment était-ce le fait d’être un aidant proche? Quel type de responsabilités aviez-vous?

R. J’ai réduit mes heures au travail à un temps partiel et j’ai pris en charge toutes les activités domestiques; je cuisinais, changeais les couches de notre fille tandis que Paul devenait de plus en plus fragile. J’ai pris en charge tout ce qui nécessitait de l’énergie, par exemple aller à la pharmacie et préparer le dîner. Bref, j’ai pris sur moi beaucoup de responsabilités liées aux tâches quotidiennes.

Paul et moi avons passé beaucoup de temps ensemble, on prenait du plaisir et nous nous  soutenions mutuellement, surtout pour qu’il puisse se concentrer sur sa chimiothérapie, la thérapie physique, l’écriture, le travail ainsi que passer du temps avec ses amis et sa famille.

Q. Quel type de soutien avez-vous eu? Comment avez-vous fait pour gérer tout ce stress?

R. Nous avons eu la chance d’avoir le soutien des amis et de la famille. Grâce à cela, nous avons pu gérer les tâches ménagères, la garde de l’enfant et même la planification des repas.

Nous étions tous les deux en arrêt maladie. J’ai commencé à travailler à temps partiel puis, plus tard, j’ai pris mon congé de maternité. Plus tard encore, nous avons pris un congé d’invalidité. Tous ces éléments nous ont vraiment aidés à faire face et nous concentrer sur les choses importantes au cours de sa maladie.

Q. Pouvez-vous partager avec nous les choses les plus importantes que vous avez apprises en était une aidant proche?

R. J’ai appris beaucoup de choses.

  1. Ne pas avoir peur de demander de l’aide.
  2. Se reposer, se donner du répit.
  3. Rester honnête avec la personne que vous aidez à propos de votre situation à vous. À force de prendre soin de quelqu’un, il se peut que vous vous sentiez déconnecté et seul. Il ne faut pas avoir peur d’être (rester) soi-même.
  4. Le cancer ou toute maladie chronique peut devenir très stressant sur le plan financier. Il ne faut pas avoir peur de parler avec un assistant social et lui poser des questions sur les programmes d’aide aux patients, le soutien financier, la planification successorale et d’autres préoccupations.
  5. Une notion peu évoquée: le risque de faillite associé au cancer.
  6. Le soutien reste très important. Je n’aurai pas pu remplir ma tâche sans le soutien et la compassion des autres.
  7. Il est tout à fait normal de demander de l’aide pour trouver … de l’AIDE. Parfois, vous ne savez même pas quel genre d’aide vous pourriez bénéficier. Un ami peut vous aider à trouver des idées et mettre en place de l’aide pour vous (par exemple, votre ami peut prendre en charge l’organisation des repas, les déplacements, certains événements ludiques, l’apport d’un soutien financier, etc.).
  8. Laisser la place au doute. Pour soi et pour le malade. Dans la vie, rien n’est acquis et il est parfois utile de laisser les choses simplement aller de l’avant. Tout le monde est stressé. Essayez de donner le bénéfice du doute à l’autre et restez sur les mêmes expectatives.

Q. Pour celles et ceux qui n’ont pas de grandes connaissances sur le plan médical, à quel type de ressources peuvent-ils avoir accès (soutien, information, assistance…) ? Pensez-vous que le système de soin actuel propose ce genre de ressources?

R. Je vais vous donner un lien utile pour les soins palliatifs – on y trouve des personnes qui peuvent être très utiles pour ceux qui ont à gérer une maladie grave, même si cette dernière n’est pas en phase terminale. Ces équipes se concentrent sur la prise en charge des patients et de leur famille. Ils apportent également une aide précieuse par rapport aux symptômes (tels que la douleur ou l’anxiété), la qualité de vie et les décisions médicales difficiles. Pour tout patient ou membre de famille qui se sent dépassé, je vous conseille de voir un spécialiste des soins palliatifs. J’ai eu la chance d’avoir des médecins et des assistants sociaux qui nous rendaient visite pour voir comment on allait.

Les groupes de soutien sont également très importants. Il existe également divers groupes de soutien disponibles en ligne (par exemple, la Fondation Addario Bonnie J. pour le cancer du poumon ou des groupes de soutien sur les réseaux sociaux comme Facebook ou Twitter).

Esperity (insert hyperlink) est également un exemple dans lequel les patients, les aidants proches et les survivants peuvent accéder à des informations et se connecter avec d’autres pour partager leurs expériences.

Comme Paul avait un cancer du poumon, nous avons recherché des livres à l’attention des patients nouvellement diagnostiqués avec un cancer du poumon. Ces livres nous ont guidés sur la maladie et la façon d’y faire face ainsi que sur les différents traitements qui variaient selon le type de cancer rencontré.

Il faudrait aussi initier un débat national autour de la politique “de soins et des aidants proches” tant au niveau du gouvernement que du système de soins de santé. Nous sommes une nation de soignants ! Je suis un grand défenseur, pour les aidants proches, du droit à bénéficier d’un congé de travail adéquat, d’un soutien logistique et financier.

Q. Qu’avez-vous comme conseils à donner pour d’autres aidants proches qui ont à faire face à une situation similaire?

R. En tant qu’aidant proche, vous passez par un moment difficile dans votre propre vie. Je voudrais encourager ces personnes à communiquer honnêtement et sans retenue avec l’autre personne, à propos de ce qu’ils ressentent. En tant qu’aidants proches, vous ne devriez pas croire que ce serait une forme d’égoïsme. Vous devriez rester vous-même, émotionnellement et physiquement, chose que vous ne pouvez pas faire si vous ne vous exprimez pas pleinement. Cela vous aide aussi sur le plan mental et vous aide à ne pas vous sentir rancunier et déconnecté.

J’encourage les aidants proches à parler de leurs besoins avec leur médecin. Si vous rencontrez un problème avec quelque chose, exprimez-le ! Que votre proche ait des difficultés à prendre ses médicaments, qu’il soit inquiet à propos d’un symptôme, ou que le médicament soit trop cher. Discutez-en ! Personne ne pourra comprendre vos besoins si vous ne les exprimez pas. Il est également tout à fait normal d’aborder les coûts et de demander d’autres alternatives. Vous avez le droit d’obtenir les meilleurs soins et de faire en sorte que les besoins de votre famille soient remplis.

J’encourage aussi les familles à rédiger un document dit de ‘directive anticipée’ par rapport à des décisions à prendre en fin de vie du patient. Les médecins n’abordent pas toujours cela, mais ce genre de document est utile et peut aider à éviter toute confusion.

Q. Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec les aidants proches dans le cadre du cancer?

R. Être un aidant proche n’est pas facile et PERSONNE ne peut le faire parfaitement. J’aimerais donner un gros câlin chaleureux à tous les aidants proches et leur dire qu’on est tous dans le même bateau, tous ensemble.

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