Interview met Florian, een onderzoeker aan de universiteit van Brussel, over zijn onderzoeksproject over gedeelde besluitvorming bij een kankerbehandeling.

Wie zijn wij?

We zijn een multidisciplinair onderzoeksteam, bestaande uit psychologen, artsen, softwareingenieurs en economen. Samen werken we momenteel aan een groot project om de kankerzorg patiëntenvriendelijker te maken. Bij dit project zijn verschillende faculteiten van de Vrije Universiteit Brussel en de Université Catholique de Louvain alsook de bedrijven Esperity en Intuitim betrokken. 

Wat is het doel van dit onderzoek?

FotoIn onze complexe samenleving komt er constant heel veel informatie op ons af. Soms wordt het daarom moeilijk om door de bomen het bos nog te zien. Dit is zeker het geval als men te maken heeft met zo een ingewikkelde diagnose als kanker. Op het internet bestaan er talloze informatiebronnen om daarover meer te weten te komen. Maar welke bronnen zijn betrouwbaar? En welke en hoeveel informatie heb ik als patiënt eigenlijk überhaupt nodig? Wil ik graag mijn eigen keuzes maken over mijn behandeling, of laat ik deze beslissing liever aan de arts over?

Met dit onderzoek willen we verkennen hoe veel nood u hebt aan medische informatie en het nemen van beslissingen, en in hoeverre deze behoeften door uw psychisch welzijn worden beïnvloed. Uiteindelijk gaan we op basis van dit onderzoek samen met onze partner Esperity informatiemateriaal ontwikkelen dat afgestemd is op uw persoonlijke behoeften als patiënt.

Waarom is het belangrijk dat u deelneemt aan dit onderzoek?

Kanker heeft niet alleen zware gevolgen op ons lichaam, maar ook op onze emoties. Toch horen we vaak van patiënten dat er in de ziekenhuizen nog te weinig rekening wordt gehouden met hun gevoelens. Daardoor kunnen hun behoeften en noden moeilijk in aanmerking worden genomen wanneer de artsen onder elkaar bespreken welke behandeling het beste voor hen zou zijn en hoe dit best aan hen kan worden gecommuniceerd.

Dit onderzoek biedt u de kans om een waardevolle bijdrage te leveren om de kankerzorg te verbeteren. Als vertegenwoordigers van de patiënt willen wij aan de ziekenhuizen duidelijk maken dat er meer aandacht voor de patiënt nodig is. Alleen op basis van uw input kunnen we overtuigende uitspraken hierover doen en met vereende krachten ervoor zorgen dat er verandering in de oncologische zorg komt. Daarnaast gaan we informatiemateriaal ontwikkelen dat afgestemd is op de specifieke behoeften van elke patiënt. Ook u gaat op lange termijn van deze vooruitgangen profiteren.

Hoe kan dit onderzoek toekomstig in de praktijk worden ingezet?

Wij als onderzoekers hebben het voordeel om binnen dit project samen te mogen werken met de softwarebedrijven Esperity en Intuitim. Daarom gaan de resultaten van dit onderzoek niet alleen maar publiek worden binnen academische kringen, maar gaan ook effectief vertaald kunnen worden naar de praktijk. Esperity heeft reeds een softwareplatform ontworpen waarop patiënten op hen afgestemde informatie kunnen ontvangen. Ons onderzoek gaat ons toelaten om dit nog verder uit te bouwen en verder te verfijnen.

Daarnaast zullen wij op basis van het onderzoek een vragenlijst ontwikkelen die standaard in de ziekenhuizen bij patiënten kan worden afgenomen. Dit gaat als input dienen voor de artsen om beter met uw behoeften rekening te kunnen houden en om de manier waarop medische informatie aan uw gecommuniceerd wordt uiteindelijk te verbeteren.

Waarom ben ik gepassioneerd over dit onderzoek?

Niet alleen op wetenschappelijk vlak, maar ook privé ben ik reeds in aanraking gekomen met kanker en wat deze ziekte allemaal betekent voor onszelf, maar ook voor onze naasten en vrienden. Ik was geshockeerd over hoe weinig aandacht en vooral ook tijd in de ziekenhuizen soms eraan wordt besteed om goed voor de patiënten te zorgen en om echt nog eens naar hen te luisteren. En dat er vaak heel veel energie en eigeninitiatief van je gevraagd wordt om uiteindelijk dat te verkrijgen waar je behoefte aan hebt. Ik vind dat de patiënt centraler moet staan als belangrijkste persoon in de zorg en dat er nog altijd veel ruimte is voor verbeteringen. Daarom ligt het me persoonlijk na aan het hart om als onderzoeker actief op zoek te kunnen gaan naar oplossingen voor de uitdagingen die zich daarbij stellen.

 

Voor meer informatie: surf naar www.vub.be/kankerbeleving

Kankerbeleving

 

 

 

 

 

DELEN